Delen van de besluitvorming in de palliatieve zorgfase van kinderen

Elk jaar overlijden in Nederland naar schatting 1.400 kinderen. Tussen de 5.000-7.000 kinderen krijgen te maken met een levensbedreigende aandoening en krijgen daardoor te maken met  enige vorm van palliatieve zorg. In 2013 is de richtlijn “Palliatieve zorg voor kinderen” afgerond onder leiding van de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde (NVK). De richtlijn kent drie onderdelen: symptoombestrijding, besluitvorming en organisatie van zorg.

Deze richtlijn besteedt specifiek aandacht aan shared decision making (SDM) door in de aanbevelingen expliciet aandacht te besteden aan besluitvorming met het kind – de patiënt – en de ouders/gezin, en het zorgteam in het ziekenhuis en daarbuiten. Daarbij probeert de richtlijn tevens tegemoet te komen aan de wens/behoefte dat alhoewel kinderen onder 12 jaar formeel geen stem hebben in de besluitvorming, zij hierin toch een partij zijn.

In het promotieonderzoek “In it together: What happens between patient and doctor whilst deciding about the patient’s care?” bekijken drie geneeskundestudenten in samenwerking met Dunja Dreesens (de promovenda) de toepassing van de richtlijn in de praktijk (UMCG, MUMC+ en AMC). Dit onderzoek staat onder leiding van prof. Trudy van der Weijden (MUMC+), dr. Leontien Kremer (AMC) en prof. Eduard Verhagen (UMCG).

Artsen (en verpleegkundigen) worden geïnterviewd over zowel richtlijnen en SDM in het algemeen, als SDM en de richtlijn in de praktijk. Daarnaast worden zij geobserveerd als zij met patiënten en/of hun ouders praten. Tot slot bekijken zij dossiers om vast te stellen in hoeverre SDM, of beter gezegd de verslaglegging ervan, zijn weg vindt in de dossiers.

Door het onderzoek hoopt het team bij te kunnen dragen aan de verdere toepassing van de richtlijn, en zo gezamenlijke besluitvorming in de palliatieve zorg voor kinderen te bevorderen en daarnaast aanbevelingen te doen voor verbetering van de richtlijn.

De richtlijn “Palliatieve Zorg voor Kinderen” is hier te vinden op de site van de NVK. Een versie voor ouders en kind is in voorbereiding.