Hirschsprung

Als Verpleegkundig Specialist in opleiding heb ik onder andere een spreekuur op de polikliniek Kinderchirurgie voor kinderen met darmproblemen.

Een van die kinderen, een jongen van 14 jaar, komt samen met zijn moeder op de polikliniek. Hij komt hier al sinds zijn geboorte omdat hij geboren is met de ziekte van Hirschsprung. Hij heeft hiervoor meerdere operaties ondergaan. Tot de leeftijd van 4 jaar waren de polikliniekbezoeken frequent, daarna jaarlijks.

Vandaag meldt hij zich vanwege obstipatieklachten en ongewild verlies van ontlasting. Ik vraag hem of zijn moeder mee de spreekkamer in mag.¹ Dat vindt hij prima en moeder laat hem aan het woord tijdens het consult. Hij vertelt uiteindelijk dat hij het afgelopen jaar het darmspoelen, wat nodig is om zijn darmen goed leeg te maken, niet heeft gedaan en nu in de problemen zit. Hij heeft dit ook pas aan ouders verteld. Die merkten dat hij minder geconcentreerd en vermoeider was en heel veel vuile was had, met poepvegen.

In het gesprek wordt duidelijk dat hij niet goed weet waarom hij moet darmspoelen. Hij ervaart het alleen maar als vervelend. We nemen het ziektebeeld nog eens door en hij zegt het te begrijpen. “Hoe gaan we dit nu oplossen?” vraag ik hem en leg de opties uit die nu mogelijk zijn:

1. Doorgaan met darmspoelen. Naar keuze dagelijks, om de dag, of 3 keer per week. Dit hangt af van het resultaat, wat voor hem geen onnodig verlies van ontlasting meer zou betekenen.
2. Klean Prep gebruiken om de darmen van bovenaf (oraal) te spoelen. Dit houdt in anderhalve liter hiervan in enkele uren opdrinken.
   Het geeft krampen en lang toiletbezoek die dag. Dit is een optie om in een weekend te doen als je geen afspraken hebt.

De vraag is aan hem waar hij voor wil kiezen. Uiteindelijk kiest hij voor het darmspoelen; het drinken van de Klean-Prep ziet hij niet zitten. We nemen de procedure door en hij zegt het te gaan doen.

Helaas loopt hij toch vreselijk vast en blijkt hij het darmspoelen niet te doen zoals afgesproken. Hij vind het maar erg onhandig. Uiteindelijk komen we uit bij het accepteren van zijn ziekte en hoe hiermee om te gaan. Ik zeg hem dat als hij niet wil spoelen  of Klean-Prep wil nemen hij uiteindelijk een darmstoma zal moeten krijgen. Dat heeft hij zelf in de hand.

We nemen de voor-en nadelen door. Voordelen van een darmstoma zijn: geen ongewild verlies van ontlasting meer en niet meer rectaal hoeven spoelen. Er zijn natuurlijk ook nadelen; mogelijke complicaties van de operatie, zoals wondinfectie. Ook kan het stoma verzinken (terugzakken in de huid) of prolaberen (uitpuilen). Er kan lekkage van ontlasting zijn onder de plak door, waardoor de huid stuk gaat. Ik geef aan dat hij van mij niets hoeft te doen, maar dan blijft hij last houden. We kunnen beter kijken naar de mogelijkheden die er zijn en kijken naar hoe hij dit in zijn leven kan inpassen. Hier schrikt hij enorm van.

We besluiten een psycholoog te raadplegen om met hem een gesprek aan te gaan, dit wil hij graag. De afspraak is gepland en ik wacht het resultaat met spanning af.

1: Dit i.v.m. de Wet op de Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst (WGBO). Deze wet geeft aan dat kinderen vanaf 12 jaar recht hebben op hun eigen inbreng bij de keuze voor medische behandeling. Zowel kind als ouders krijgen informatie. Als het kind een andere mening over de behandeling heeft dan zijn ouders, houdt de arts rekening met de mening van de tiener. Er wordt gekeken wat de eventuele gevolgen van wel of niet behandelen zijn. Wanneer de tiener niet wil dat ouders informatie krijgen, kan de arts besluiten de ouders (deels) buiten de behandelbeslissing te houden.